Emilie ou L'Histoire du Bruit qui tue.

  

Il y a parfois des moments où l'impression que le sort s'acharne sur une seule et même personne est bien perceptible. Lorsque la maladie nous touche, que faisons-nous? Plusieurs solutions en réalité. Soit nous nous laissons abattre avec tout le fatalisme du monde, soit nous relevons la tête, avec l'aspiration de croire en un avenir meilleur, et à une guérison prochaine.

Partout dans le monde, jour après jours, des personnes tombent impuissantes sous le coup de maladie toutes plus punitives les unes que les autres. Pourtant quelque part dans le monde, il y a toujours une personne plus touchée que nous, qui nous démontre que la force de vivre, le courage, et l'abnégation ne sont pas de vains mots. C'est le cas notamment de Emilie, cette Française, qui, pour rester en vie, est contrainte de vivre dans le monde du silence, sous peine que le moindre bruit ne vienne lui ôter la vie. Voici son Histoire.

Emilie a 39 ans. Elle habite dans le petit village de Rouffignac en Dordogne, chez sa mère Madame Denise Brylinski. Arrière Arrière petite fille du grand accusateur Emile Zola, cette jeune femme, souffre depuis toujours d'une maladie neuro-musculaire engendrant une dégénérescence des tissus musculaires, à savoir la myopathie. Une maladie handicapante au possible au quotidien, qui se suffit à elle même pour pénaliser la vie des personnes atteintes.

Emilie est donc myopathe, mais ce n'est pas le seul mal dont elle souffre depuis sa plus tendre enfance. En effet, cette dernière est aussi victime d'une anomalie de l'oreille, qui s'est matérialisée par un non développement complet de l'oreille interne, ayant pour principales conséquences, le non filtrage des sons en tous genres par cette « éponge » auditive. Aucun son de plus de 20 Décibels n'est supporté par la jeune femme, sous peine d'aggraver encore d'avantage ses maux. « Oui », son oreille ne filtre absolument aucun bruit, et de ce  fait, les sons arrivent « bruts » au niveau de l'encéphale de Emilie.

Voici à titre d'exemple une échelle des décibels suscités en fonction de certains sons :

0 dB : Seuil d’audibilité

De 0 à 10 dB : Désert ou Chambre sourde

De 10 à 20 dB : Cabine de prise de son, "tic-tac" de l'aiguille trotteuse d'une montre

De 20 à 30 dB : Conversation à voix basses, Chuchotement

De 30 à 40 dB : Forêt

De 40 à 50 dB : Lave Vaiselle

De 50 à 60 dB : Lave-ligne

De 60 à 70 dB : Sèche Linge, sonnerie de téléphone, Téléviseur conversation courante

De 70 à 80 dB : Aspirateur, restaurant bruyant, passage d’un train à 80 km/h

De 80 à 90 dB : Tondeuse à gazon, klaxon de voiture, Tronçonneuse électrique

De 90 à 100 dB : Route à circulation dense, atelier de forgeage, TGV à 300 km/h à 25 m

De 100 à 110 dB : Marteau Piqueur à moins de 5 mètres dans une rue, Discothèque, concert amplifié

De 110 à 120 dB : Tonnerre, atelier de chaudronnerie,

De 120 à 130 dB : Sirène d’un véhicule de pompier, avion au décollage (à 300 mètres)

Emilie est donc vous l'aurez compris, non seulement myopathe, mais aussi victime d'une malformation auditive de tout premier ordre. Une accumulation des pathologies qui la  contraint à rester confinée, à l'abri, dans un milieu stérile, sous oxygène, et dans un milieu phonique nul (la maison où elle réside a été conçu dans ce sens après 2 ans d'études).

Une vie dans le monde du silence, à l'abri du monde extérieur, auquel son entourage s'est acclimaté, ne conversant avec Emilie que par écrit, sans prononcer le moindre mot, sous peine de porter de graves lésions encéphaliques à la jeune femme ou encore de lui infliger des douleurs insupportables. La demoiselle n'est donc ni sourde, ni muette, mais doit se comporter comme tel, afin de ne prendre aucun risque pour sa propre vie, tout comme son entourage familial.

Malheureusement, comme pour toute personne vivante, cette dernière ne peut échapper aux maladies les plus bénignes, ni aux maux les plus courants. Et c'est ainsi qu'en 2010, cette dernière a contracté une infection dentaire, qui fut au début soignée par un dentiste à domicile (ayant un équipement spécialisé pour émettre le moins de bruits possibles), et cela jusqu'à ce qu'un médecin décide que celle-ci devait être hospitalisée et cela malgré l'avis des examens médicaux antérieurs. Une hospitalisation que la maman d'Emilie refuse, l'hôpital étant un endroit trop bruyant pour la vie de sa fille et avec un niveau de décibels bien trop élevé.

Un conflit donc entre le médecin désireux de voir l'arrière-arrière-petite fille de Zola hospitalisée, et sa mère (preuves médicales à la main) qui s'y oppose.

Résultats: Emilie est sans soins depuis Juin 2010, et son infection dentaire s'est propagée à ses yeux, jusqu'à engendrer une cécité complète de son oeil droit.

Aujourd'hui, les expertises faites au fil du temps, ont prouvé que l'état de Emilie s'aggraverait si cette dernière sortait de la bulle stérile crée par sa mère en Dordogne. Une situation exceptionnelle en France, qui a même poussé l'Armée de l'Air Française a évité tout survol du village d'Emilie dans un rayon de 2 kilomètres, afin que cette dernière ne soit pas exposée aux décibels des avions de chasse.

Emilie est donc au quotidien dérangée par les douleurs dues à sa maladie (la myopathie), est sujette à de violents acouphènes, et doit affronter des rages de dents terribles ainsi qu'une infection qui ronge son corps jour après jours en l'absence de soins décents. Une souffrance qui pourtant n'affecte pas cette femme qui est bien décidée à se battre pour rester en vie, mais qui ne voit au fil du temps (et sans le moindre soin accordé), que l'optique d'une mort assistée (euthanasie) en perspective pour abréger ses maux.

Ces derniers jours, Denise (la mère d'Emilie) et les représentants de l'association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), ont été reçus par la directrice de cabinet de Hélène Géronimi, le préfet de Dordogne, caressant ainsi l'utopique espoir de voir à nouveau les soins médicaux venir à Emilie et ainsi lui permettre de rester en vie.

IL faut savoir donc que Emilie souffre de milles maux au quotidien, sans que la société France ne lui accorde le droit de vivre décemment, et d'avoir accès comme tous résidents du royaume de France aux soins médicaux.

Combien de personnes en France, souffrant de maladie orphelines ou complexes sont aujourd'hui dans la même situation sans que leur cas n'intéresse personne?

Pour Emilie, et pour toutes les personnes qui souffrent de maladies orphelines, n'hésitez pas à parler autour de vous de ces manquements à la dignité humaine, pour qu'un jour prochain peut-être, tout le monde puisse réellement vivre décemment en France.

Ludo a dit:

... Bonjour Supertitom, C'est affreux ce que nous rapporte ici! Comment peut-on vivre avec de tels handicaps? Comment même peut-on employer ce mot vivre? Cela dépasse tout ce qu'une personne normalement constituée peut admettre d'horrible! Et comment un médecin peut-il agir comme cela, ayant une parfaite connaissance des problèmes de cette jeune femme? C'est criminel! Mais que dit Émilie? A t-on ses impressions sur sa vie? Que dit-elle? Une chose est certaine, si cela devait m'arriver, j'irai voir ailleurs si le mot vie a un sens. C'est bien Supertitom d'avoir fait cet article. Compte sur moi pour le diffuser. Amitiés Ludo

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03 July 2011
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Orchidia a dit:

	... Je reste sans voix devant tant d'incompétences... Pauvre femme... Personne ne devrait souffrir autant.
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03 July 2011
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supertitom a dit:

... Ludo, merci pour ta visite, et pour cette réaction venant du coeur. En effet, comment peut-on vivre avec de tels symptômes au quotidien, sans jamais se plaindre, ni se laisser abattre? Emilie force vraiment l'admiration et le respect de tous par son courage. Pour le moment, je n'ai pas pu avoir trouver de réaction la concernant, sa maman s'exprimant pour elle, du fait que Emilie ne parle pas, l'écho de sa propre voix étant trop dangereux pour son organisme. Elle se contente de parler par l'écrit, et trouve un réconfort dans l'écriture de polar selon ce que j'ai pu voir. Ce médecin a eu un comportement complètement inhumain, et n'a considéré Emilie visiblement que comme un numéro, sans prendre en compte l'aspect humain de cette jeune femme. Je suis scandalisé par tant de laxisme médical. Merci en tous cas pour ta visite et pour ce témoignage. Amitiés Tom

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03 July 2011
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supertitom a dit:

	... Orchidia, Cela me fait plaisir de te voir ici bas, cela faisait longtemps, sourires . Je suis d'accord avec toi, personne ne devrait souffrir ainsi, ni ne devrait avoir à affronter autant de maux au quotidien. L'Histoire d'Emilie m'a beaucoup bouleversée et touchée, et c'est pourquoi j'ai voulu en parler en réalité. Amitiés Tom
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03 July 2011
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CITRONPRESSE a dit:

	... Je suis... complètement stupéfait ! Que dire, que faire pour Emilie ? Sa souffrance et les conséquences de ses nombreux maux, je reste sans mots... Je suis bouleversé par ce témoignage douloureusement poignant. C'est un bonne chose en tout cas d'en avoir parlé. Bon courage.
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04 July 2011
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Mademoiselle a dit:

... C'est douloureux de lire une telle situation ... A croire que le sort aime à s'acharner parfois, et c'est la que j'ai du mal a faire résonner cette célèbre citation: "Ce qui nous tue pas, nous rend plus fort".Bien que l'on voit sa force dans la bataille, nous pouvons voir que l'on prône aussi d’être un pays socialiste, pour autant on est encore capable de laisser une personne a l’époque ou l'on vit, en la marginalisant avec sa souffrance..Ou encore de laisser des personnes mourir d'un coma, bien que les signes étaient la! Un Zeste pathétique... Amicalement Mademoiselle Mademoiselle.

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04 July 2011
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supertitom a dit:

	... Citron Pressé, merci à toi d'être venu découvrir l'univers d'Emilie, qui effectivement vit quelques chose de terrible. Que dire si ce n'est tomber de stupéfaction devant un tel acharnement médical, et devant tant de maux cumulés? Merci en tous cas de ton passage.. Amitiés Tom
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04 July 2011
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supertitom a dit:

... Mademoiselle, merci à toi d'être venu poser ta plume sous cet article d'un autre genre. "Ce qui nous tue pas, nous rend plus fort" Je suis tout à fait d'accord avec toi, mais il est vrai que dans le cas de cette jeune femme, il faut vraiment qu'elle est beaucoup de courage, de détermination, et de volonté, car un tel acharnement est inhumain. La France, pays des Droits de l'Homme, prônant haut et fort à qui veut bien l'entendre que "Tout le monde à le droit aux soins", mais qui pourtant laisse en marge de ce système "idéal" les personnes qui en ont le plus besoin. Merci en tous cas pour ta visite Amitiés profondes Très Très Très Gros Bisous Tom

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04 July 2011
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