A propos du handicap et des MDPH

Fidèle lectrice de C4N depuis deux ans et malheureusement fort peu impliquée dans la rédaction de ce journal citoyen jusqu'à présent je ne peux m'empêcher aujourd'hui de pousser ce coup de gueule face à une situation qui me devient intolérable...

Chef d'entreprise depuis  5 ans maintenant je me suis trouvée confrontée il y a quelques années à la maladie, mais également au handicap. Mon coup de gueule ce soir est tout particulièrement dédié à tout ces prétendus organismes sensés aider les personnes handicapées, les MDPH...

Marylène, ma petite sœur trisomique, je dis petite car elle a dix ans de moins que moi, bien qu'elle ait fêté en septembre ses 39 ans, a vécu près de 15 années seule aux cotés de notre mère (atteinte de la maladie d'Alzheimer et décédée depuis 2 ans) .

En Mai 2007 (la veille des vacances administratives dans notre beau pays) maman a fait une chute et fut hospitalisée de toute urgence, j'ai bien entendu tout naturellement pris notre sœur à notre domicile.

Nous avons assumé l'urgence de la situation en faisant également revenir maman chez nous, car elles ne pouvaient plus rester seules toutes les deux à leur domicile, un hébergement en établissement avait été convenu avec une résidence pour personnes âgées, que le médecin de l'établissement à finalement refusé (sur dossier) face à la "lourdeur" de la situation.

Notre mère est finalement décédée en Novembre 2007, d'un infarctus, le médecin d'une maison de repos ou elle avait été placée quelques semaines, ayant décidé qu'elle n'avait plus besoin de son oxygène et qu'il était convenable de la sevrer de son oxygène pour qu'elle puisse retourner chez elle avec sa fille.

Elle aura survécu 3 semaines dans cet établissement (Jean Charles Escribano décrit ces situations bien mieux que moi dans son livre "On achève bien nos vieux »).

Dans cette déferlante de catastrophes successives, j'ai eu finalement l'occasion de venir témoigner sur TF1 dans l'émission de Carole Rousseau " C'est quoi l'amour", le sujet en était "Handicap, quelle vie pour les proches". C'est grâce à cette émission que j'ai appris ( en Janvier 2008, alors que depuis j'avais rencontré environ une bonne dizaine d'assistantes sociales, qui m'ont tapé sur l'épaule avec un air "contrit" en me disant "Bon courage ma pov’ dame, çà va être long et difficile....") que je pouvais demander à la MDPH un formulaire de demande de PCH (Prestation de Compensation du Handicap).

Sitôt dit et fait je remplis le formulaire de 9 pages en quadruple exemplaire, ou finalement, faute d'avoir mon Bac+10,  je coche à peu près toutes les cases qui me semblent convenir à la situation de ma sœur....

Au bout de quelques centaines d'appels, quelques coups de gueule au téléphone (ou il ne faut surtout pas appeler, le lundi car occupé, le mercredi car congés scolaires, le samedi car c'est fermé bien entendu, quelques déménagements des différents services de cette institution et un changement de logiciel...) soit 18 mois plus tard, Marylène reçoit un rappel de PCH, que l'URSSAF mange pour 50%, pour rémunérer une auxiliaire de vie (moi en l'occurrence) 127 H par mois (parce qu'on peut pas plus....dixit l'assistante sociale du conseil général, pompeusement appelée "équipe pluridisciplinaire").

Bref, le "Projet de vie" de Marylène actuellement c'est une place sur les nombreuses listes d'attente des établissement "spécialisés" F.A.M. ( Foyer d'Accueil Médicalisée) car trop handicapée, elle ne parle pas par exemple, pour prétendre à un accueil en  M.A.S. (Maison d'Accueil Spécialisée).

Bien entendu aucune possibilité d'accueil de jour ou de prise en charge en EPAD puisque elle n'est malheureusement pas suffisamment impotente...

Elle vit donc avec nous 24h sur 24, 7 jours sur 7 et de préférence au bout de la table avec ses coloriages. Mise à part une petite sortie d'une demi heure 2 fois par semaine avec la kiné qui vient lui faire faire quelques exercices, et l'orthophoniste qui vient deux demi heures par semaines, rien.

Ma petite entreprise de vente sur internet survit face à la crise et me prends le reste de temps de mes journées.

Quid de mes droits à moi? si je suis malade je dois envoyer un arrêt de travail à ma sœur ???? 

Si je veux, comme le droit du travail ainsi que la Convention Collective des salariés du Particulier  Employeur  m'y autorise, partir en vacances, qui prend ma sœur en charge ????

Pas ses frères et sœurs qu’elle n’a pas vus depuis deux ans… Alors je dis, cessons cette mascarade politico sociale....

il est de bon ton de défendre les droits des personnes handicapées, mais qu’en est il concrètement de la vie des Aidants ?

Dois-je tomber avant que, dans l’urgence, elle soit placée par les dits services sociaux ?

Faut-il lui faire subir cet autre traumatisme ? Et qu’en est-il de notre vie de couple ???

Cette souffrance au quotidien de ne plus en avoir justement ? Combien de temps notre couple (nous sommes mariés depuis 25 ans) survivra t’il à cette situation ?

Quel sera le prix à payer de ma solidarité avec ma petite sœur ?

Voici un extrait de ce qui est politiquement correct de dire… et mon commentaire à la signature de la pétition…

Voyons ci celui –ci sera publié…  

« Les Hommes naissent libres et égaux en droits »
Déclaration des Droits de l’Homme et du citoyen 1789

« La France est une République indivisible, laïque, démocratique et sociale. Elle assure l’égalité devant la Loi de tous les citoyens sans distinction d’origine, de race ou de religion »
Article 1er de la Constitution 4 octobre1958

En conséquence, nous affirmons que les personnes en situation de handicap, y compris en situation de grande dépendance, disposent des mêmes droits que ceux reconnus à chacun et à chacune.
Une pleine citoyenneté implique que la société soit accessible à tous dans la totalité de ses composantes dans le respect et la dignité de la personne :
. Accès à une vie autonome et citoyenne
. Accès à la santé,
. Accès à une vie affective, familiale et sexuelle
. Accès à une vie professionnelle
. Accès à des revenus permettant un choix de vie autonome
. Accès à la scolarisation
. Accès à une vie artistique et culturelle
. Accès à une vie sportive et aux loisirs

« Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l'ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l'accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté. »
Article 2, loi 2005-102 du 11 février 2005

« Le handicap est un concept dynamique, résultat de l’interaction entre la capacité individuelle et les conditions de l’environnement dans lesquelles cette capacité doit se manifester. La communauté et son organisation sociale sont par conséquent, responsables de la promotion des conditions les plus favorables pour le plein développement des personnes, en évitant et en éliminant les causes le rendant difficile ou l’empêchant. »
Déclaration de Barcelone, 1995

La participation des personnes en situation de handicap à tous les actes de la vie sociale et aux différentes activités communes contribue à leur reconnaissance au sein de la société apportant ainsi à chaque citoyen un enrichissement et à la collectivité une meilleure cohésion.

La reconnaissance des personnes en situation de handicap implique un engagement résolu et clair des pouvoirs publics, des différentes collectivités et des acteurs de la vie sociale. Elle nécessite la mise en œuvre d’un partenariat fort où toutes les composantes (administrations, associations, autorités de tutelle, structures médico-sociales, scolaires, de prévention, de soins, d’accueil, milieux professionnels, citoyens….) coordonnent compétences, moyens, énergie et volonté pour lever les obstacles et proposer les améliorations indispensables.

Malgré des avancées significatives, des progrès importants et indispensables doivent encore être accomplis pour que :
. l’ensemble de la société soit accessible et ouvert ;
. la participation des personnes en situation de handicap, quelles qu’en soientla nature et la gravité, à la définition du monde dans lequel elles vivent, soit effective ;
. l’accompagnement des personnes en situation de handicap corresponde à leurs besoins et leurs choix.
Et ce, tout au long de leur vie.

Les signataires s’engagent donc à poser le principe de l’absolue égalité des personnes en situation de handicap avec l’ensemble des citoyens et, pour ce faire, s’engagent à :
. diffuser les solutions ayant permis une meilleure participation des personnes en situation de handicap,
. œuvrer individuellement et collectivement à l’analyse des obstacles à l’exercice d’une citoyenneté pleine et entière et proposer les solutions et améliorations indispensables,
. peser collectivement pour permettre l’effectivité des réponses concrètes et efficaces.
. dénoncer toute atteinte faite aux personnes en situation de handicap dans l’exercice de leurs droits,

Les signataires décident de se constituer en collectif, dans le respect de l’identité de chacun,

. pour veiller à la prise en compte des intérêts matériels et moraux des personnes en situation de handicap
. pour porter et soutenir leurs aspirations et revendications
. pour leur permettre d’exprimer et de faire respecter leurs choix de vie.

Ce manifeste a été rédigé par
Adapei Loire – Apajh – APF – A.SEP.LS - Autisme 42 – C.P.P.D.OS - Compagnie Clin D’œil – Education Santé Loire – IMC Loire - La ligue de l’Enseignement de la Loire - Les Pupilles de l’Enseignement Public - Trisomie 21 – UDAMSS 42 –
Unafam GEM –

Tous vous invitent à les rejoindre en signant ce manifeste POUR SIGNER LE MANIFESTE VOUS AUSSI : cliquer ici  

J’ai bien entendu signé le manifeste et voici mon commentaire : Il faut malheureusement bien plus que de belles paroles ou de pieux engagements, qui d 'entre nous est allé rendre visite à une personne handicapée ces derniers mois?

Gracieusement, sans espoir de contrepartie, sans essayer d\'en tirer une quelconque gloire ou reconnaissance. Alors qu'en 2005 en France on évoquait les difficultés des personnes handicapées et on souhaitait sortir des budgets pour eux, maintenant on parle des difficultés des MDPH... Cherchez l'erreur...

jmc06 a dit:

	... organisez vous au niveau national, et pointez vous devant toutes les les MDPH. peut ètre que là ils vont se remuer l'cul , mais ce qu'il faut c'est les virer et mettre à leurs places (plutot leurs planques) des personnes handicapé(es)qui ont les compètences une pétition ne serviras a rien , c'est a vous (les handicapé(es)) de frapper fort
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22 November 2009
Votes: +0

monoxygene2000 a dit:

	... les mdph sont comme les institut politique , c'est une question de financement,malheureusement la droite ne veut plus de ce système, on doit se débrouiller tout seul et sans l'aide des institut relier à l'état.
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22 November 2009
Votes: +0

Humaniste a dit:

... Bonsoir Annah. Bonsoir les gens. Annah,le système social qui tend a créer des structures d'accueils s'achève,mais si de temps a autre le conseil général,le département,pointent leurs tronches pour l'inauguration d'une nouvelle plate forme d'accueil. Dites vous bien qu'avec les réductions budgétaires de l'autre Sarkotruc et ses tocards qui l'apprécient,le social et médico-social est en régression dans ce pays.Le nombre de structures est effectivement en baisse,cela a un coup forcément! Le comble est que ce genre de structure fonctionnent avec de l'argent public,votre argent,celui des autres,le mien.Grâce aux prélèvements de taxes,impôts etc... Pour vous dire que des familles s'occupent a domicile de leur propre enfant handicaper,personnes âgées,donc de personnes dépendantes.Cela relève du n'importe quoi car ce n'est pas facile de vivre cela au quotidien,pour des raisons que vous devez connaitre. Les institutions d'accueils manquent et tout le monde s'en tape,trop loin de leur préoccupation. Il y a les moyens dans ce pays mais pas la réelle volonté de faire au mieux,de partager,d'intégrer tout simplement d'aider,de concrétiser une société ou chacun aurait sa place !!! Bye et bonne soirée.

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22 November 2009
Votes: +2

en6cliks a dit:

... CA ME RASSURE JE NE SUIS PAS SEUL voici ce que j'ai écrit récemment à mes amis : -------- La journée bien remplie d’un chômeur sénior invalide en cours de création d’entreprise individuelle … Mon objectif pour cette journée du 10 novembre 2009 : obtenir des rendez-vous ou des informations auprès des organismes concernés par ma situation en me déplaçant ou bien rencontrer directement mes futurs interlocuteurs 1er RDV fixé à 11h à la mairie (rdv convenu depuis 2 semaines) J’arrive à 10h 55 , j’attends environ 10’ et je suis reçu à 11 h 05 . L’entretien dure 30 minutes . Je rentre à la maison avec des conclusions positives .( note 19 / 20) ………………… 13h40 je téléphone à MDPH (maison du handicap) dring dring dring ….personne 14h05 je téléphone à MDPH …. Ok , vous pouvez venir sans RDV avant 17h30. 14h 20 je me présente à MDPH , personne en salle d’attente mais un entretien en cours J’attends …, d’autres personnes arrivent, repartent etc …arrivent et repartent. 15h40 je suis enfin reçu. (soit 1h 20 plus tard) J’explique mon problème. R - …Nous on ne s’occupe pas de cela, seulement de la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH) , nos formations sont dans d’autres régions et il faut s’absenter plusieurs mois, dans votre cas allez voir directement Pôle Emploi ou Handisertion/Cap-Emploi. 15h 45 fin de l’entretien (5 mn)…au-revoir Madame …(note 08/20) ………………………. a suivre

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22 November 2009
Votes: +1

en6cliks a dit:

... suite ... 15h 47 je pousse la porte de ANPE-Pôle-emploi (c’est à 50 mètres) … porte fermée cause : le 10 nov fermeture à 15h45 ( photo ci jointe) Je traverse la ville direction ASSEDIC-Pôle-emploi (où il y a des bureaux d’accueil tout-beaux pour les créateurs d’entreprise) bureau n° 01 , bureau N° 02 …. Etc . Il est 16h10 … 5 ou 6 personnes dans la file d’attente , je prends la suite, il y a 2 employés qui occcupent deux guichets. A mon tour 10 min plus tard j’explique brièvement que je souhaite un RDV R -…Non on ne donne pas de RDV mais pour votre cas , attendez au guichet d’à côté, ma collègue va vous renseigner .Donc je change de file, mon tour vient après 2 ‘clients’ R - …Mais non Monsieur nous on est pas là pour ça, on ne traite que les indemnisations, Il faut vous adresser à votre Pôle-emploi qui gére le dossier des stages et ces questions !……( 02 / 20 )……… Sur mon trajet de retour, je m’arrête à CAP-Emploi/handisertion qui sera mon organisme sauveur peut-être … Ouais .. mais voilà …. (photo jointe) Sur la boîte aux lettre : VOTRE CAP-EMPLOI A QUITTE LES LOCAUX et A CHANGE D’ADRESSE VOUS POUVEZ LE CONTACTER AU …03 nananèrre……. 16h30 FIN de ma ADMINISTRATIVE Et pas de RDV ….. ni ENTRETIEN …1 journée de perdue et 15 kms d’aller-retour Vive les administrations et bon courage aux chercheurs d’emploi handicapés Je reprendrai mon sac à dos jeudi enfin si j’en ai envie ….

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22 November 2009
Votes: +2